의학이 발달함에 따라 모든 아동이 장애를 갖지 않고 건강하게 태어나고 잘 자랄 수 있기를 바라지만, 아이러니컬하게도 의학이 발달하면서 태어나기 전에 사산되거나 태어나도 얼마 살지 못했던 신생아들이 이젠 더 생명을 연장할 수 있게 됨으로 장애아동이 늘어나는 경우도 있다. 이는 출산 전에 예방이 쉽지 않고 여전히 그 원인을 알 수 없는 장애들이 있다는 것을 보여준다.
이미 발생한 장애의 경우 혹은 장애를 갖게 될 것으로 예상되는 아동들을 대상으로 조기에 발견하고 더 심해지지 않도록 하는 것과 방치하면 중복장애를 갖게 되는 것에 대해 조치를 취하는 것이 중요하다. 특히 조기발견에서 중요한 역할은 부모와 그 가족이라고 할 수 있다. 아동과 밀접하게 생활하고, 아동의 발육상태를 가까이서 지켜보고 있기 때문이다. 그러나 독일은 전적으로 부모나 가족에게만 모든 책임을 지게 하지는 않는다. 이를 사회나 국가가 책임의식을 갖고 복지제도의 틀 안에서 도와주고 있다.
이번 여름호에서는 독일에서는 어떻게 특수교육대상자를 선별하며 그 진단체제는 어떻게 이루어져 있으며 더 나아가 조기장려 및 교육에 대해 살펴 보고자 한다. 그러기 위해서는 취학 전의 아동들을 대상으로 하는 조기발견 및 조기진단, 조기장려(개입,중재,교육)를 살펴 봄으로써 독일의 특수교육대상자 선별 및 진단체제의 흐름을 읽어나갈 수 있다.
조기장려 및 교육은 영유아와 취학 전의 아동까지 그리고 이들의 가족을 위한 진단학적, 치료학적, 교육학적 그리고 사회재활학적 조치들의 총체적 시스템이다. 조기장려는 두 가지 장려단계를 구분한다. 첫번째의 조기장려단계는 만 0세에서 3세의 영유아들이다. 두번째의 조기장려단계는 만 4세에서 6세의 아동들로 유치원 교육을 받는 나이를 지칭한다. 이 두번째 단계에서는 교육적 조치를 위해 진단학적 조치는 줄어든다. 그래서 이를 조기교육 혹은 기초교육이라고 지칭하는 것이다. 이 시스템은 진단, 사회교육학적, 의학적, 치료적 그리고 재활적 조치들이다. 조기장려 및 교육의 과제 영역들을 살펴보면 다음과 같다.
- - 조기발견
- - 조기진단
- - 조기장려(개입, 중재, 치료, 교육)
- - 부모상담
- - 일반유치원으로의 통합
- - 사회적, 법률적 도움
- - 기타
먼저 조기발견에 해당하는 것으로 장애를 갖고 있거나 장애가 의심스러운 당사자 아동과 그의 가족들이 어떤 도움들을 필요로 하는지 알기 위해서는 포괄적인 분석, 즉 차별화된 진단법이 요구된다. 이 진단법은 아동의 장애와 추가적인 장애의 가능성 혹은 약화된 능력들에 대해 특별한 가족상황과 함께 고려해야 한다. 이런 포괄적 진단법을 위해서는 다양한 분야들에서 온 전문가들의 협력이 요구된다.
- ㆍ의학적 분야 : 소아과의사, 전문의, 물리치료사, 언어치료사, 작업치료사
- ㆍ교육학적-사회학적 분야 : 특수교사, 교육전문가, 사회교육전문가/사회복지사
- ㆍ심리학적 분야 : 심리학 전문가
조기장려의 총체적 시스템의 틀 속에서 각각의 전문가들의 과제는 다양하다. 먼저 의사들에게 주어진 과제들은 예방을 위한 조기진찰에 있다. 그리고 아동 신경과의 진단결과를 조사해야 하고, 부모와 상담을 해야한다. 진찰과 진단을 공개해야 하고, 진단결과 이후의 예후들과 치료적 가능성들에 대해 서술해야 한다. 다른 의학적 치료사들과 연락 및 중개를 해야 한다.
아동들의 발달은 매우 복합적이며 다양하다. 체질적인 요인과 후천적이고 기질적인 요인도 있지만 심리적이고 사회적인 요인들도 큰 영향을 끼친다. 모든 아동들의 10% 정도는 영아기 기간에 여러 발달 영역에서, 특히 운동, 언어 그리고 행동에 있어 이상 증세를 보인다고 한다. 이렇게 많은 발달 이상을 조기에 발견하기 위해서는 소아과 의사의 정기 진단을 받아야 한다. 아동들의 정상발달에 대한 전문적인 상담이 부모들에게 충분히 제공되어야 한다.
독일에서는 약 30년 전부터 전문화된 소아과 의사들에 의해 발달 이상과 장애를 위한 차별화되고 다양한 진단과 치료시술을 할 수 있는 시설들이 세워지기 시작했다. 이 시설들은 보건위생개혁법에 따라‘사회아동병원센터’라고 부르고 있다. 여기에는 전문적인 의사들 외에 심리학 전문가와 여러 치료 전문가들이 함께 일하고 있다. 이 시설들의 치료의 대상과 목표는 다른 시설에서 아동들의 병의 종류, 정도, 기간 혹은 발병할 수 있는 질병의 가능성들 때문에 제대로 치료를 받을 수 없는 아동들이다. 가능한 한 조기에‘발달방해요소들’ 을 찾아내어 치료하기 위해 전문 의사들의 치료뿐만 아니라 심리학적 치료까지 제공되고 있다.
구체적으로 의학적 조기발견과 조기치료 및 장려에 대해 알아보기 위해‘뷔르츠부르크의 조기진단 전문센터’를 소개하고자 한다. 뷔르츠부르크에 있는‘조기진단 전문센터’는 오랜 준비 기간 끝에 1992년 1월 5일에 사단법인으로 인준되고 운터프랑켄 지역의‘사회아동병원센터’로서 개업을 하게 되었다. 모든 발달영역과 유전병 그리고 장애영역 가운데 발달이상을 보이는 연령별 아동들을 방문해서 진단을 해주고 있다. 특별히 다음의 아동들이 여기에 해당한다.
- 1) 심각한 위험 증세를 보이는 영유아 예) 너무 이른 조기 출산, 뇌수종 아동
- 2) 일반적인 발달이상을 보이는 아동 예) 염색체 이상 혹은 유전병의 가능성
- 3) 모든 종류의 운동장애를 갖고 있는 아동
- 4) 언어발달과 구강운동의 장애를 갖고 있는 아동
- 5) 중복장애를 갖고 있는 아동
- 6) 간질병이 있는 아동
- 7) 선천적 기형인 아동
조기진단에 의한 조기발견은 조기치료와 조기장려로 이어지며, 계속되는 치료를 위해 가족들과 환자들에게 자세한 상담을 해주고 있다. ‘조기진단 전문센터’에서는 여러 명의 신경소아과 전문 의사들이 일하고 있으며, 아동들의 발달이상과 가족치료에 대한 진단에 있어 경험이 풍부한 심리학 전문가들도 함께 일하고 있다. 여기에 물리치료사, 언어치료사, 사회교육 전문가, 간호사 등이 있다.
아동들의 연령대는 만 0세에서 6세 사이다. 일단 의사들의 세밀한 진찰과 진단에 여러 다양한 검사들을 한다. 뇌파도 유도, 초음파 검사, 비디오 기록, 다양한 심리테스트, 청각테스트 등. 그리고 정기적으로 인체 유전학과 정형외과 병원에서 일하는 전문가들의 특별외래진찰이 있다. 진단을 함에 있어 의사 혼자서 하는 것이 아니라 교육 전문가 그리고 치료사들과 함께 정보를 교환하고 의논해서 더 정확하게 하고 있다. 또 중요한 일은 사회복지 담당자가 사회복지법에 대한 자세한 상담을 해주고 전문적으로 도와주고 있다.
가장 중요한 진단들을 하고 난 뒤에는 부모와 함께 얻어진 진단결과를 놓고 자세하게 대화를 나눈다. 모든 주어진 결과에 대한 판정은 의사의 소견서로 요약된다. 아동들에 대한 진단은 질병에 대한 국제적 분류에 따라 보고된다.
조기진단 전문센터에서 보고된 질병들의 종류는 다음과 같이 ① 복합적 발달장애, ② 정신지체 장애, ③중앙 언어발달 장애, ④ 사회적 행동장애, ⑤ 운동성 발달장애, ⑥ 선천적 ZNS-질병, ⑦ 간질병, ⑧ 선천적 증후군, ⑨ 뇌병변, ⑩ 염색체 이상, ⑪ 운동과잉 중후군, ⑫ 근육질환 등이다.
‘조기진단 전문센터’에서는 장기치료를 하는 시설에서 당장 치료를 받을 수 없는 아동들을 위해 단기간에 치료를 해주기도 한다. 중증의 발달장애나 복잡한 진단들을 추가적으로 받아야 하는 아동들을 위해서 대학병원과 연계를 해서 지속된 치료를 받게 해준다. 이렇게 계속된 치료는 소아과 의사와의 밀접한 협력 속에서 이루어진다. 진단과 치료가 필요한 아동들과 그들의 부모들을 위해 전문적인 진단과 치료에 대한 상담을 해준다.
현대의학의 발달로 중추신경계의 질병에 대해 잘 알게 된 것처럼 여러 질병들에 대해 이해와 치료가 가능해졌다. 예를 들면, 핵스핀 단층 촬영법, 신진대사 진단법, 분자 유전학, 전자 생리학 등이 있다. 그러나 질병과 장애에 대한 원인과 관련성을 알게 되면 될수록 더많은 의문과 불확실성이 생기는 아이러니도 있다.
이렇게 차별화된 의학적 조기진단과 치료로 끝나는 것이 아니다. 조기장려의 단계로 이미 앞서 말한대로 다음에 이어지는 조기장려의 서비스들과 프로그램들이 있다. 그 조직의 형태들을 보면 지역별 조기장려 시설들, 아동센터, 유치원, 특수유치원, 취학 전 아동을 대상으로 하는 순회교사 서비스 등이 있다. 이 모든 시설들은 서로 정보와 경험을 주고 받으며 사례에 대한 논의를 하기도 한다.
조기장려 및 교육이 교육학적, 심리학적 그리고 의학적 조치들을 포함하고 있는 한, 다양한 분야의 전문가들이 상호협력적으로 함께 일하지 않으면 안된다.
- 1) 의사
- 2) 심리학 전문가
- 3) 물리치료사
- 4) 작업요법 치료사
- 5) 언어치료사
- 6) 교육 전문가
- 7) 특수교육 전문가
- 8) 사회교육 전문가(사회복지사)
특별히 조기장려 및 교육에 있어 테라피라고 하는 치료들이 중요한 역할을 한다. 먼저 3) 물리치료사에 대해 알아보면 다음과 같다. 운동에 방향을 맞춘 치료계획들의 적용은 아동의 더 나아진 태도와 움직임, 균형의 획득, 무게를 정확히 잰 근육의 긴장상태 그리고 차별화된 움직임의 경험에 도움을 준다는 목표를 갖고 있다. 물리치료의 방법들은 신경생리학적 지식에 기반을 두고 있다. 이 방법들은 신경계의 발달에 방향에 맞추고 있고 그 기능들의 발달을 지원하고 있다. 이런 도움들로 시작할 수 있는데, 아동이 자신의 감각운동의 발달하는 곳에서 그리고 전진해 나아갈 수 있는 곳에서 말이다. 한 정신지체 장애아동이 자신의 약화된 운동감각의 학습능력 때문에 앉거나 걸을 수 없는데, 이는 달리 치료받아야 한다. 다른 경우의 아동들은 뇌손상에 의한 운동장애 때문에 앉지 못하고 걸어다니지 못하는 경우엔 치료가 효과가 없다. 두 가지 물리치료 방법들은 우선적으로 사용되는데, 그것은 보바쓰와 보야타 방법이다.
계속해서 물리치료사들은 부모들에게 중요한 자극과 동기를 주는데, 그것은 자신의 장애아동을 제대로 다룰 수 있는 방법이다. 예를 들어, 밥을 먹여줄 때, 목욕시킬 때, 눕힐 때 등이 그것들이다.
다음은 4) 작업요법 치료라고 하는 테라피이다. 작업요법에 있어 중요한 것은 아동의 인지능력과 운동신경의 발달에 있다. 적합한 치료재료(놀이도구)들을 통해 그리고 놀이적 학습상황의 형성을 통해 아동은 운동적, 감각적, 정신적, 사회적 그리고 감정적 발달을 위한 자극들을 받아야 한다. 계속해서 작업치료사는 아동의 독립성을 발달시키도록 시도해야한다. 가족의 일상을 극복하기 위한 적합한 기술적 보조기구들을 찾도록 도와주어야 한다.
5) 언어치료는 아동들이 대화할 수 있는 능력을 향상시키는 목표를 갖고 있다. 아동은 대화에 있어 즐거움을 가져야 하며 또한 제스처, 흉내냄 그리고 언어를 통해 감정들과 원하는 것들을 표현하는 것을 배워야 한다. 이 언어치료는 입술운동능력의 훈련 시에 함께 시행할 수 있다. 언어치료는 음악효과적인 구별의 도움과 언어자극, 즉 음형성과 음교정에 도움을 줄 수 있다. 동시에 언어치료사는 정신지체 장애아동들의 경우 특별한 증상을 고려해야만 한다. 다운증후군 아동들의 경우 음식을 씹고 삼킬 때와 같이 말하는 것을 배울 때 겪는 어려움을 초래하는 근육약화를 고려해야 한다. 청각장애를 갖고 있는 정신지체 장애아동들의 경우 보청기에 익숙해지는 것과 체계적인 청력교육(예를 들어, 입술을 읽기, 리듬적으로 말하기 등)이 언어의 장려와 함께 중요하게 된다.
6) 교육 전문가 : 장애아동들을 상대하는 일반유치원 혹은 통합유치원 속에서 행해지는 조기교육은 특수교육적 과제들에 속한다. 교육 전문가들은 장애아동과 발달지체 아동의 발달을 교육학적 도움을 가지고 인격의 발달을 자극하고, 교육을 지원하고 향상시킬 목표를 가지고 있다. 교육 전문가들은 장애아동들의 가족을 다루고 영향을 미친다. 그리고 교육도 장애아동들의 가족에 의지하고 좌우되고 있다.
7) 특수교육 전문가 : 조기장려 및 교육이 행해지는 시설들에서 책임지고 이끄는 이들이 특수교육 전문가들이다. 가족들이 장애아동들을 데리고 직접 시설들을 방문하는 경우와 특수교육 전문가가 직접 가정들을 방문해서 조기장려 및 교육을 하는 경우가 있다.