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장애자녀 부모 지원 종합시스템 온맘

양육스토리

영유아

서로에게 좋은 영향을 미치는 가족 되기

  • 작성관리자
  • 2022-11-07
  • 조회수737
[영유아]서로에게 좋은 영향을 미치는 가족되기-나에게도, 가족과 친척에게도 양육 길라잡이! 양육 길라잡이로 긍정적인 가족 관계 만들어요.
추석 연휴 이야기-안녕하세요? 저는 세희 엄마입니다.  세희는 지적장애가 있는 7세 여아이고 현재 어린이집을 다니고 있어요.  지금부터 세희와 함께하는 저희 가족의 추석 연휴 이야기를 소개합니다.
추석 연휴를 앞두고 전국 각지로 흩어졌던 가족과 친척들을 만날 생각에 설렘이 가득했지요. 먼저, 추석 차례상에 필요한 식자재를 구입하기 위해 가족 모두 전통시장으로 출동! 다양한 먹거리, 볼거리가 있는 시장 입구에서부터 우리의 놀이가 시작됩니다. "시장에 가면 오이도 있고", "시장에 가면 오이도 있고, 사과도 있고"... 양손 가득 맛있는 간식과 식재료를 안고서야 신나는 시장 구경을 마무리했습니다. 집에 와서는 음식들을 준비하였습니다. 특히 고기를 양념에 재우는 일은 세희가 도와주었지요.
추석날, 새벽부터 분주한 준비 끝에 예쁜 한복까지 차려입고 큰집으로 출발합니다! 친척 어르신들을 뵙고, 차례 준비를 했지요. 차례상 앞에서 순서대로 절도 하고요. 우리 세희도 언니와 함께 천천히 절을 해 봅니다. "이렇게 이렇게 손을 하고, 이렇게 하는 거야!" 언니의 말에 힐끔힐끔 쳐다보며 따라 합니다. 차례를 끝내고 온 가족이 둘러앉아 담소도 나누고 덕담을 주고 받았습니다. 여느 가족의 명절 풍경과 크게 다르지 않지요? 특별할 것 없는 모습이지만 저희에겐 세희가 있기에 특별하답니다.
세상에 나온 지 이제 겨우 6년 7개월 된 세희, 세희의 장애를 알고, 받아들이고, 가족과 친척에게 얘기하기까지 쉽지 않았습니다. 그들이 어떻게 받아들이고, 또 어떻게 행동할지 너무 걱정이 되었거든요. 제 걱정과는 달리 가족과 친척들은 꽤 담담하게 받아들이는 것 같았습니다. 아직은 아이가 어려 크게 와닿지 않는 것 같기도 했고, 자신들의 자녀가 아니니 별일 아닌 것으로 여기는 것 같기도 했습니다. 무엇보다 장애에 대해 잘 모르기 때문에 할 말이 없었는지도 모르겠습니다. 그래도 과한 걱정을 해 주는 것보다는 다행이었고, 앞으로 아이가 성장해 나가는 동안 제 역할이 중요하다는 생각이 들었습니다.
장애영유아 가이드북에 제시된 가족의 개념과 의미에서는 가족을 '화합과 갈등, 자율과 의존, 애정과 권위, 휴식과 노동, 사랑과 증오, 자유와 결속, 협동과 구속'이 있는 대립감정의 복합적인 집단으로 바라보았습니다. 가족은 이렇게 양면적인 감정을 넘나드는 관계이며 가족 구성원이 복잡하고 확대될수록 긍정적인 면보다 부정적인 요소가 두드러질 우려가 커집니다. 그러나 우리 가족이 무엇을 택하느냐에 따라 가족의 기능과 역할이 달라지겠지요. 긴밀한 상호작용을 평생 동안 나누어야 하는 입장에서 이들에게 적절한 지지를 받고, 또 장애가 있는 자녀를 양육하면서 부모로서 겪게 될 심리적, 육체적 부담을 가족, 친척과 나눌 수 있다면 가족은 누구보다 든든한 협력자가 될 것입니다.
가족 지원 방안-가족을 든든한 협력자로 만들기 위해 어떻게 하면 좋을까요? 내가 내 자녀의 장애를 수용했듯이 부모님과 형제자매, 다른 친척들이 내 자녀의 장애를 수용할 수 있도록 해야 합니다. 그러기 위해 솔직히 내 자녀의 장애를 공개하고, 가족들이 장애에 대한 올바른 지식과 바른 인식을 가질 수 있도록 도와주어야 합니다. 이를 돕기 위해 사용한 것이 바로 제가 세희를 키우면서 도움을 받는 장애영유아 가이드북입니다! 장애영유아 가이드북에 대해 좀 더 살펴볼까요?
장애영유아 가이드북은 총 6권의 양육 길라잡이로 구성되어 있어요. 양육 길라잡이는 저의 육아서이기도 하지만 가족과 친척들이 세희를 이해하고 도울 수 있는 책이기도 합니다. 특히 세희는 지적장애가 있기 때문에 양육 길라잡이 가운데 '제1권 발달장애-양육지식-정보', '제2권 발달장애-양육기술'과 '제6권 공통-가족지원'이 큰 도움이 되었어요.
1권-장애의 정의와 내 자녀의 장애 바르게 바라보기, 지적장애 및 자폐성장애 이해, 영유아 발달 특성, 장애유형 및 특징 등에 대한 지식과 정보가 있어 세희의 지적장애가 인지, 언어, 운동, 사회성 및 적응행동 등에 어떤 특성이 있는지를 가족에게 알려줄 수 있습니다.
2권-발달장애가 있는 영유아의 건강 및 영양 관리 방법, 의사소통 및 언어발달 촉진을 위한 상호작용 활동, 행동 지원 및 훈육 방법, 일상생활 습관 지도 등에 대한 정보가 있어 세희와 소통하고자 하는 가족들에게 유용한 정보를 제공할 수 있어요.
6권-장애영유아의 가족 이해하기, 가족의 장애 받아들이기, 장애영유아를 위해 준비해야 할 것들, 일상의 고민과 조언 등을 다루고 있어 가족의 역할과 각종 문제 해결을 위한 방안을 안내해 주고 있습니다.
가족은 '사랑'이 담긴 상호작용을 나누어야 하는 관계임에도 우리는 오히려 '가족'이라는 이유로 상대방의 감정을 쉽게 다루어 상처를 주게 됩니다. 나 스스로 자녀의 장애를 받아들이기 어려웠듯이 우리 가족이 내 자녀의 장애를 받아들이고 이해하고, 정서적인 지지를 주도록 하기 위해 내가 감정에 호소를 하는 것 보다 다양한 정보가 담긴 가이드북을 가족들에게 안내하는 것이 훨씬 정확하고 자세한 정보를 제공할 수 있고, 감정에 호소하지 않음으로써 가족들이 장애를 객관적으로 받아들이게 될 것입니다.
가이드북 외에 온라인 콘텐츠도 있습니다.
온라인 콘텐츠에는 부모지원콘텐츠가 있고 이는 다시 장애 영·유아 자녀 부모 지원, 초·중·고 장애학생 자녀 부모 지원, 장애성인 자녀 부모 지원으로 나뉘어 있어요. 이 가운데에서 저는 장애 영·유아 자녀 부모 지원 콘텐츠를 즐겨 보고 있어요. 이렇게 가이드북과 온라인 콘텐츠가 있어 장애자녀 양육에 큰 도움이 됩니다! 장애인 가족 지원의 가장 기초가 되는 것은 '가족 역량을 키우도록 돕는 일'입니다. 가족은 한 개인의 성장과 발달을 돕는 요소이고, 친척 구성원은 곧 사회적 요인으로 확대될 수 있으며 이는 긍정적인 지역사회 네트워크의 기반이 될 것입니다.
자녀는 부모 혼자서 키우는 것이 아닙니다. 한 아이를 키우기 위해 온 마을이 필요하다고 했습니다. 일단은 내가 속한 가족의 구성원이 함께해 주고 든든한 지원군이 되어 준다면 생각만 해도 힘이 나겠지요? 아이가 자신만의 속도로 성장하는 동안 그 길에서 든든한 지원군이 되어 줄 수 있는 가족, 든든한 지원군이 되기 위해 부모로서, 가족으로서  어떻게 해야 하는지 계속 배워야 합니다! 양육 길라잡이를 공유하며 서로에게  좋은 영향을 미칠 수 있는 가족이 될 수 있도록 해 보아요! 이 글은 '2022년 국립특수교육원 온맘서포터즈' 중 한 분이 작성하셨습니다.
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